この記事の著者:ハーバー(現役 言語聴覚士・ケアマネジャー / 嚥下リハ15年)
急性期・回復期・終末期病棟・訪問リハビリの現場で15年、嚥下障害と家族支援に関わってきたST(言語聴覚士)です。教科書には書きづらい現場の知見を、ご家族向けに整理してお伝えします。
ある転院初日の午後、ご家族との初回面談で、奥様がぽつりと言われました。
「昔から大好物だった、うなぎを食べさせてあげたい」
ご主人は80代の男性。脳梗塞の後遺症から廃用が進み、しばらくは口から食べておらず、栄養は鼻からのチューブで入れている状態でした。意思の疎通は単語が時々出る程度で、私が車椅子のそばに立っても、視線がゆっくり追ってくる程度。それでも、声をかけると喉の奥から「あー」とも「うー」とも取れる声が、思いのほか大きく返ってきました。
奥様は、家から持ってきた小さなタッパーをテーブルの隅に置きました。中に入っているのはタレで照りの出たうなぎでした。「もう自分の手では選べないと思うんですけど、好物だったので」と、目線を落としたまま静かに言われたのを、今でも覚えています。私は「すぐにとは言えませんが、評価しながら一緒に考えていきましょう」と返しました。その日はそれだけでした。
このケースが教えてくれたこと
私はSTとして、ひとつの方針を持って働いています。
「明らかに無理な場合以外は、食べさせる方向で考える」
「食べさせない判断は絶対にしない」と言い切るわけではありません。覚醒度がそもそもない、咳がまったく出ない、嚥下反射そのものが乏しい──そういう「明らかに無理」とこちらが判断できるケースは、現実にあります。そうした場合は無理に試しません。
ただ、それ以外であれば、デフォルトの姿勢として「食べさせる側」に立つ。これが、終末期の現場で何人もの方を看取ってきて、私がたどり着いた立ち位置です。
終末期に「食べさせていいのか」を考えるとき、現場で見ているもの
ご家族から最も多い相談が、「もう食べさせていいのか分からない」というものです。経管栄養になっている方、誤嚥のリスクを病院で指摘された方、認知機能が落ちてきた方。状況は人それぞれですが、根っこの不安は同じです。「食べさせて、もし何かあったらどうしよう」。
終末期では、嚥下機能は基本的に下がっていく一方で、回復する見込みは殆どありません。今日より明日、明日より来週のほうが、口から食べることは難しくなる。だからこそお伝えしたいのは、「今が一番チャンスがある」ということです。慰めではなく、機能の経過としてそう言えます。
検査結果だけで判断しないことも、私は大事にしています。前にかかっていた病院でVFやVE(嚥下造影や内視鏡検査)を受けて「誤嚥リスクあり」と評価された方が、実際にはむせながらも食べられるケースは、珍しくありません。検査は、緊張した姿勢で、食べ慣れないバリウム入りの食材を口に運ぶ場面で、普段の食事とはずいぶん別物の状況になっていることが多い。慣れた姿勢で、食べ慣れた味のものを実際に口にしてみないと、本当のところは分かりません。
ベッドサイドでSTが何を見ているかというと、教科書には書きづらいのですが、ざっくり3つです。
顔つき。目の覚醒度、視線の動き、表情。「食事する」という行為を理解できる認知機能がどれくらい残っているかの当たりをつけます。
声の大きさと張り。声が小さい人は咳の力も弱いことが多い。むせたときに自分で出せるかどうかの、最後の安全弁になります。
車椅子に座っている姿。姿勢を一定時間保てるか、関節の拘縮で角度が固定されすぎていないか。食事は意外と全身の耐久性を使います。冒頭のご主人の場合は、嚥下評価をする前の段階で、この3点を見て、内心「いけそうかな」と思いました。
それから、ご家族に知っておいてほしいことがもう一つあります。同じ「終末期で食べさせたい」というご相談でも、どの病院・どの主治医にお願いしているかで、答えはずいぶん変わります。 慢性期病棟や終末期病棟では、主治医が「ご家族の想いを大事にしたい」「出来そうならやってあげて」というスタンスをとってくれることが多い。一方、急性期の大きな病院では、リスク回避の判断が強く働きます。施設の方針、医師の専門、過去の事例、いろいろなものが絡むので、「医療機関による」と言わざるを得ない部分があります。表立っては書きにくいことですが、現実はそうです。
終末期の経口摂取には、もうひとつ大事な側面があります。それは、半分はご本人のためで、もう半分はご家族のため、ということ。ご本人がどう感じておられるかは、認知機能が落ちている段階では分からないことが多いです。けれど、「あの時、好きなものを食べてもらえた」という事実は、看取りのあとのご家族の中に確かに残ります。「あれをしてあげればよかった」という後悔をひとつ減らせる。これは、確かな意味があると思っています。
それでも踏み出したいご家族に、私からのお願い
「最期に何か食べさせたい」と思っているなら、まずは今お世話になっている医療チームの中で、その想いを言葉にして伝えてみてください。「リスクは分かっているけれど、一緒に考えてほしい」と相談する。それだけで、こちら側の構え方が変わります。STや管理栄養士が入って、食形態や姿勢、量を一緒に検討するルートが開けることがあります。
そのうえで、医療側からリスクの説明があるはずです。誤嚥のリスク、窒息のリスク、肺炎のリスク。これは脅すための話ではなく、ご家族と「もし何かあっても、お互いに後悔しない状態で挑む」ための、覚悟合わせの作業です。納得できないまま頷くのではなく、分からないところは分かるまで聞いてください。場合によっては同意書のような書類のやり取りがあるかもしれませんが、それはご家族と医療側が一緒に腹をくくるための、儀式のようなものです。
もうひとつ、現実的な選択として知っておいてほしいのは、「経管栄養から経口摂取に少しでも戻していけるか」を、転院や施設選びの段階で先方に聞いてしまっていいということです。「食べることへのスタンス」をどう持っている医療機関なのか、ご家族の希望をどこまで聞いてくれるのか。率直に確認しても、決して失礼ではありません。同じ「終末期対応」という看板でも、踏み込み方には差があります。
なお、ここで書いた内容はあくまで一般論で、医療判断はお一人お一人で全く違ってきます。最終的にどう動くかは、必ず主治医・担当STを含めた目の前の医療チームと相談したうえで決めてください。
最後に
終末期に「食べさせたい」と願うご家族の気持ちには、間違いなく意味があると思います。冒頭のご主人のご家族からは、危篤になってからお話したときに「先生のおかげで、大好きだったうなぎを最後に食べさせてあげれた」という言葉をいただきました。私にとっても、ST職をやっていてよかった、と思える場面でした。
不安なことや判断に迷うことがあれば、どうかお一人で抱え込まず、主治医や担当のST、訪問看護・訪問リハの専門職に相談してみてください。一緒に考えてくれる医療者は、思っているよりもいます。
補足:この記事の位置づけ
この記事は、終末期の経口摂取や看取りに関する一般的な情報をまとめたものです。本記事で紹介する考え方は、診療上の指示の代わりにはなりません。個別の判断は、本人の状態・医療チームの方針・ご家族の状況によって大きく異なるため、本記事の内容で症状の改善や事故の予防を保証することはできません。実際の対応については、必ず主治医や担当の言語聴覚士など、目の前の医療チームと相談したうえで決めてください。
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参考資料
- 日本言語聴覚士協会「言語聴覚士とは」
- 日本摂食嚥下リハビリテーション学会
- 厚生労働省(人生の最終段階における医療・ケア関連情報)
- 国立長寿医療研究センター
- 消費者庁「特別用途食品について」(嚥下調整食関連)
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